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「ムコ多糖症」
2007 / 09 / 28 ( Fri )
mikkoさんのHPでこんな子供の病気があることを知りました
「知る」ことから何かが動き出すのだと思います
小さな心に灯がともる日が来てくれることを祈りながら
mikkoさんのバトンをささやかながら繋がせて頂きます



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

    http://www.muconet.jp/

* 数多くの病気や障がいの中の
  ほんのひとつではありますが、 
  小さな命をひとつでも救うために、
  こんな病気がある事を、知ってほしいと  思いますm(__)m
  そして、誰かに伝えていただけたら
  嬉しいです。(mikkoさんの言葉より)
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11 : 45 : 16 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top↑
爽やかな風…(携帯より)
2007 / 09 / 26 ( Wed )
20070926153021
今朝は窓を開けていたら寒いくらいの空気が入って来た
お彼岸が過ぎて やっと涼しくなってくれるかしら…
厳しくも長い残暑だった

パソが修理されて来たけれど やっぱりボチボチになってしまって…
いつも遊びに来て下さってる方有難うです〓

タマタマ荒れた中学を立て直すために赴任した校長先生の話を聞く機会があって…
子供としっかり話をしようと思うときは数人と話をしてはダメ
必ず一人づつ目を合わせながら話を聞いてやること
子供の言いたいことを否定してはダメ
根気よく そうだねと相づちをうちながら聞いて上げること
子供は誰も自分の話をちゃんと聞き入れて 存在を認めてくれるところに心を開く
その先生は全校生徒が荒れてる授業にならなかった状態から
一人づつ自ら近寄り話し掛け 彼らの気持ちになって会話をしていくうちに
ゾロゾロの制服から普通の制服になって行ったと…
たった一年で普通の授業が出来るほどになるまでには 先生方の気持ちも一つに徹底させるところから どんなにかご苦労があったかと…
親と言えば やくざの…組にいるような親が何組かいたり
親から面と向かい 命がけの説得の日々…
心身共にボロボロだったけれど 一年後には地域の人達から 認められ感謝の気持ちをもらい
今だに親交があると言う
育った環境と思春期の反抗期が重なって それは凄まじいほど ドラマ以上のドラマが毎日あったと…
今こんな話を聞けたことは 状況は全く違うけれど
子供達を教える身にある私には心に響くものがあった
バレエは趣味で その子供が好きで来てることだから こちらは教えればいいことなんだけど
やっぱり一人づつ心は違うから
何かあるときは その子供の目線に一度立って じっくり話を聞いてあげないとね
まだまだ私も勉強ということ

今日は小さな子供のクリスマスへ向けての振り付け…
何とか…なりますように…
15 : 30 : 22 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
やっとこさ・・
2007 / 09 / 21 ( Fri )
この暑さの中何とかPCが復活してくれた
遊びに来て下さった方々 どうも有難うございました
またこれからもよろしくお願いします<(_ _)>
しばらく入院していて 高い治療費払って 
しばらくこれで元気にしていてくれるかしら・・
もう少し出せば新しいのが買える・・くらいだったけれど
データを取っていなかったし こうして使っていると
馴染んでるのがいいかな もう数年使えるだけ使おう
データ移動しておかないと・・と思いつつ・・

しかし暑い・・異常な暑さがまだ続く・・
夜になっても今日は蒸し暑いばかり・・
数日までまだ生命力のある蝉が鳴いていたのにはびっくり・・
蝉もいつまでも暑いと息が長くなるのかしら・・
いろんな自然災害も記録的なことばかりで
限り無く更新していくなんて恐ろしい
日本の未来もどうなって行くのかさっぱりだし
出てくるのは過去のまた限りないウミばかり
事件に事故も毎日あり過ぎて 何が何だか分からなくなるほど・・
ほとんどの多くの人はこの世の今の成り行きに疑問も持っているはず
すぐ傍を通る人にビクッとつい反応してしなう自分・・
悲しいけれど それも現実・・
これから未来のある子供達に少しでも何か明るい「何か」を残して上げれたら・・
そんなおこがましいことではなく 普段から接する気持ちの中で
届けれる心があったらいいけれど・・と思いながら・・
先日とっても綺麗な虹を見た
本当に大きな虹・・思わず立ちつくして・・
光に浴びて虹が綺麗に・・


私は幸せだ
子供達が思い寄せれることに一緒に歩いて行けるバレエがあるから・・
このバレエを通して 成していくことの素晴らしさ
皆で育んでいく楽しさ 出来上がったときの感動・・
今回友は私に託してくれた踊りがある
その雰囲気を少しでも皆に伝えながら 
皆で創り上げて行く素晴らしさを感じてもらえたら嬉しい限り・・
難しい年頃の子供達もいるけれど きっと頑張って来て良かったと
思える舞台に創り上げて行きたい

バレーボール仲間の試合・・
開会式のその日にあった
今回は453チーム・・とにかく多い
今までになくいい感じの一勝だった
だから 皆で乾杯したかったエースの気持ち・・
私は今回参加は出来なかったけれど
皆の気持ちが一つになってボールが回っていたこと
若い人たちも頑張ってくれたこと
本当に嬉しかった 有難う~
今度もまた皆で頑張れるよう 私も頑張るから!(^^)!


アリーナ体育館

20 : 15 : 01 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top↑
どうなって…(携帯より)
2007 / 09 / 13 ( Thu )
世の中がいよいよ混沌として来た
今後の日本は一体何処まで 不正を正とし
クリーンに示されて行く事が出来るだろう
安心 安定…の気持ちを持てる日が来るのだろうか

パソコンがすっかり起動出来なくなり すっかりご無沙汰状態になっています
遊びに来て下さってる皆さん 書き込みが遅くなって申し訳ありません
しばらく 時間を頂きます
パソが改善されましたら また遊びに伺いますので よろしくお願い致しますm(_ _)m
15 : 51 : 50 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top↑
台風一過・・
2007 / 09 / 07 ( Fri )
今日は34度近い気温になって暑さまたぶり返し~
ここら辺は幸いなことに夜中に強風はあったけれど
被害になるほどの雨は無かった
今までに無い記録的な大雨がまた関東の方面で降っている
そのまま北に縦断して 東北から北海道にかけての大雨による被害が心配・・
何とか勢力がせめて弱まって欲しいけれど・・
今年は記録的なことばかり・・まだまだ続くのか・・

二年前から物凄い人気のサンダルで事故が多発していると・・
小さな子供から大人までに人気のあるカラフルなサンダル・・
そのサンダルの先がエスカレーターの隙間に挟まって
足の指を巻き込まれ怪我をしたり・・
サンダルだけ巻き込まれたり・・
全国ですでに届けられただけで40件の事故・・
ゴムが柔らかいのも原因とか・・
ちょっと外に出れば一日に数人そのサンダルを履いている人に出会う
履いてみえる人はどうぞ気をつけて・・
sandaru1.jpg

怒りのサンダル?

18 : 25 : 41 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top↑
何ともはや・・
2007 / 09 / 03 ( Mon )
知り合いの人の姪っ子さんの発表会へ行く途中のこと・・
地下鉄の中・・お化粧しているのは珍しくなくなった昨今・・
40歳前後のタイトスカートのスーツを着た女性が乗って来て私の前に座った
その座り方にまず問題あり・・
ストッキングは履いているのだけれど 膝をガバッと広げて下着が見える
う~んんん・・・
かと思ったらいきなりバッグから ほほ紅を出しパタパタ・・赤く・・なった
それから目の上を眉墨のようなペンシルでシュリシュリ・・
ずっと膝は開いたまま・・
目のやり場に・・なんで私が悩まないといけないかとも思うけれど
目をつぶるしかない・・
パタパタ シュリシュリが終わってからも 膝を閉じる気配なし・・
ごく普通の服を着ている もう落ち着いている感じの人なのに・・
女を捨てる どころか挑発だよね
女の私でさえ はぁ~と思ってしまうのに 男の人はそれこそアッチを向いてないと・・
嘆かわしい世になってしまった

農水相の辞任劇も・・また一週間で終わり・・
もういい加減にしてほしい
まだまだ混沌としている 一体誰がいつすっきりと全て正してくれるのかと・・

世界陸上で400Mリレーで男子が日本新記録を二回更新した
メダルは取れなかったけれど それに絡むほどの力走
一人づつでは果たせなかった一つの夢がパッと報われたようだった
土佐の最後のメダルへ届く力走も感動だった
一つのことへ向かう姿はいつのときも輝いている
彼らの感動と元気を貰える余韻に感謝・・

駅前に飾られた庭園

12 : 23 : 45 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top↑
めっきり涼・・
2007 / 09 / 01 ( Sat )
九月だね 朝晩が寒いほどの風になったり・・
この急な気温差に身体は付いていけるかな
でも涼しくなると確かに身体は楽~と言ってるような・・
今週は湿気が多く それが不快だったり・・
今日の爽やかな晴れは久しぶりに快い
今日は11月の練習室取り・・もう年末の話・・
う~ん なんてクジ運の悪い私・・
それでも何とか確保して・・
気が付けばもう年末に向かっているということ・・
残暑は厳しいというけれど 月日は進んで行くばかりだもんね
来年早々にはもう一人の彼女のとこの発表会が待っている
今度はそれに向けての振り付け・・
皆大きくなって 色々難しい年頃になって
それでもバレエがきっと好きで・・
今このときにもっと輝いてもらえたらと思う
だから私も一緒に頑張って行きたいと思う

土曜は農協の外で野菜朝市をやっている日・・
珍しい野菜があった
野菜自体はなすピーマンだけれど ばななピーマンという名が付いてる
日陰で育ったというわけではなく こういう品種なのね
なすの身が柔らかで ピーマンは辛くないと・・
さっそくピーマンを食す なるほど 甘くはないけどサラダにしても食べやすい
苦いピーマンも好きだけれど こんな改良されたものは
現代っ子に受けるのかもしれない
野菜いっぱい食べて夏バテしないようにしよ~

黄色のなすにピーマン

11 : 34 : 21 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top↑
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