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「ムコ多糖症」
2007 / 09 / 28 ( Fri )
mikkoさんのHPでこんな子供の病気があることを知りました
「知る」ことから何かが動き出すのだと思います
小さな心に灯がともる日が来てくれることを祈りながら
mikkoさんのバトンをささやかながら繋がせて頂きます



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

    http://www.muconet.jp/

* 数多くの病気や障がいの中の
  ほんのひとつではありますが、 
  小さな命をひとつでも救うために、
  こんな病気がある事を、知ってほしいと  思いますm(__)m
  そして、誰かに伝えていただけたら
  嬉しいです。(mikkoさんの言葉より)
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11 : 45 : 16 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top↑
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コメント
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yokkoさん
バトンを受け取ってくださって、ありがとう!
一人では、何にも出来ないけれど、
こうして、つないでくれる友がいる事に、心から感謝です。
一日も早く、治療の道が開かれる事を祈っています。
by: mikko * 2007/10/04 21:26 * URL [ 編集] | page top↑
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mikkoさん 遅レスでごめんなさ~い
ほんとにささやかなことしか出来ないけれど
何とかいい方向へ・・という気持ちは皆さん同じですもんね
mikkoさん お忙しいのに わざわざどうも有難う~
寒くなって行きますので 体調にはくれぐれもお気を付け下さいね
by: yokko * 2007/10/07 13:35 * URL [ 編集] | page top↑
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